Día del celíaco

Por fin la presidenta firmó la reglamentación de la Ley Celíaca



En diciembre de 2009 fue sancionada la ley y hoy podemos hacerla cumplir despues de varios amparos, espera hoy debemos hacer cumplir nuestros derechos......



Link para ver la reglamentación

Valeria Schapira, periodista y escritora

"HACE POCO QUE SÉ QUE SOY CELÍACA"

LOSSÍNTOMAS

Pasé casi diez años de mi vida sintiéndome mal. Siempre me dolía la cabeza. Tenía el abdomen inflado como un globo, sufría anemias crónicas, sequedad de piel y descomposturas casi diarias.
Cada médico al que visitaba me decía que estaba estresada. Los hematólogos inventaban todo tipo de cuestiones pero a ninguno se le ocurría pedirme el análisis que sugiere la existencia de la enfermedad celíaca.
Algunas personas de mi entorno me trataban de hipocondríaca. Yo me sentía muy mal en realidad sólo que nadie acertaba con el diagnóstico.
Empecé a pensar que nunca me iba a sentir bien. El malestar físico ya formaba parte de mi rutina.

EL DIAGNÓSTICO

Caí por casualidad en una médica clínica muy minuciosa de la cartilla de mi prepaga. A ella se le ocurrió pedirme el análisis que señaló que podía ser celíaca.
luego de eso vino la biopsia de intestino delgado por endoscopía. Celiaquía de manual. Mi intestino no tenía un solo pelito.
Cuando supe el diagnóstico, lloré. Pensé que se terminaban todos los placeres ligados a la comida y a las reuniones sociales con ella asociadas. No sabía que solo iba a ser una cuestión de cambios de hábitos.

LOS PRIMEROS DÍAS Y MESES CON LA ENFERMEDAD

Los primeros días y meses como celíaca fueron tremendos. La primera gastroenteróloga que me asesoró tenía menos sensibilidad que un puercoespín.
Me fui rodeando de profesionales más empáticos, visité a una nutricionista, celíaca ella también y fui a ACELA adonde me dieron el famoso "librito" con las marcas libres de gluten.
La gente no sabe que hay gluten hasta en algunas pastas dentífricas. Recuerdo mi primera visita al supermercado post diagnóstico: fue angustiante. No sabía qué podía comprar y me fui con las manos vacías.
La comida para celíacos es carísima y existe poca variedad al público. Cuando tuve en mi haber toda la información sobre locales, distribuidores, etc., todo se simplificó. Era sólo una cuestión de cambio de hábitos. Me fui armando mi propio stock de alimentos: una vez al mes, de la fábrica de panificados me traen galletitas, alfajores y panes que encargo y voy consumiendo. Hay una cadena de comidas para celíacos que ofrece cosas deliciosas y visito con frecuencia. Y compro pizzas y pastas con las harinas permitidas que freezo para cuando quiero darme un gusto.

LAS DIFICULTADES

Es muy caro ser celíaco en Argentina. Por lo general, lo "apto" es lo de primera marca, sobre todo en el caso de los lácteos. Me da mucha pena la gente que tiene chiquitos celíacos y no puede brindarles la alimentación adecuada. Al Estado no le interesa el tema en lo más mínimo.
Hay una gran ignorancia sobre lo que es ser celíaco. Durante un año dejé de comer afuera por la frustración que me ocasionaba la indiferencia del personal en los restaurantes. A veces, cuando les explicaba los riesgos de la contaminación cruzada me miraban como si los quisiera fastidiar o se reían.
Hace unos días me encontré con que un chef de uno de los mejores hoteles de Buenos Aires tampoco conocía las particularidades de la alimentación del celíaco.

LAS VENTAJAS

Estoy mucho más delgada, como más sano y siento que tengo como periodista la posibilidad de transmitir mis vivencias y ayudar a personas que no han sido diagnosticadas a reconocer los síntomas.

LOS TEMORES

No tengo temores en relación con la celiaquía. Sólo debo estar muy atenta a mis ingestas de hierro para no recaer en mis frecuentes cuadros de anemia.
Es por ello que visito a la hematóloga cada dos meses y me controlo con análisis de rutina. Me siento feliz de haber sido diagnosticada. Como le dije a esa médica que supo escucharme, siento que volví a nacer.

Acela invita

• 
  
  ACELA (Asistencia al celíaco)
  Filial V.C.
  
  
  Invita a la comunidad de Villa Constitución a participar del encuentro que se realizará el sábado 27 de Noviembre en el CIC ( Barrio Raviolo, Almafuerte al 2200).-
  
  Compartiremos las siguientes actividades:
  
  Coloquio de profesionales: médicos y nutricionistas.
  Clase de cocina
  Compartiremos una merienda.
  Charla de las coordinadoras de ACELA.
  
  Lugar: CIC (Centro Integrador Comunitario)
  Fecha: 27 de Noviembre 2010
  Hora: 15:30

Receta de Donuts sin huevo, sin gluten y sin lactosa

Para Élida (mamá de Ezequiel) para que realice estos deliciosos donuts, los quiero probar !!!!

Receta de Donuts sin huevo, sin gluten y sin lactosa

Ingredientes:

• 400 g. Harina de repostería sin gluten
• 60 g. Margarina
• 100 g. Azúcar
• 1 cucharada de postre de sustituto de huevo Orgram + 2 soperas de agua
• 50 ml. Agua
• 70 ml. Leche de almendras (o de soja)
• 1 sobre de Levadura en polvo Sin gluten (por ejemplo de Mercadona)

Preparación
Hacemos un “arenado” con los 60 gr de margarina y los 100 gr de azúcar. Cuando esté listo, incorporamos la cucharada de postre de sustituto del huevo, 2 soperas de agua, 70 ml de leche y 50 ml de agua.

Meclamos bien y le añadimos la harina tamizada con el sobre de levadura hasta conseguir una masa homogenea que no se pegue a las manos.

Enharinamos la encimera y ponemos la masa allí para ir haciendo pequeños círculos de masa que transformaremos en “churritos” que uniremos por las puntas, dándole así forma de donuts, o bien podéis hacerlo como os enseña Isa en el vídeo de los donuts caseros.

Ya sólo queda freírlos en tandas en la freídora o en una sartén, poniéndolos sobre papel absorbente para que no queden grasientos. Los podemos espolvorear con azúcar o si los queréis bañados en chocolate ponéis chocolate de cobertura + 1 dedo de leche de almendras al baño maría o al microondas unos segundos y cuando esté derretido le añadís una nuez de margarina hasta que esté completamente integrada.

Fuente: lacasasin
Imagen: respres

¿Cómo es un día de la persona celíaca?

CANAL 13 EN CHIVILCOY:
Este miércoles en el noticiero del 13 de Santos Biasati,
vean Malnatti, El Ciudadano, estará todo un grupo de celíacos.
Pasaron 24 horas con ellos para saber cómo es un día del enfermo
celíaco.

Autismo y enfermedad celíaca

AUTISMO: UNA DIETA QUE CAMBIA LA VIDA
Antonio Calvo Roy
URL: http://www.elpais.es/



La alimentación especial sin gluten ni caseína no cura a los afectados, pero alivia los síntomas

El autismo es un enigma sin resolver. No se conocen las razones por las que algunos niños no comprenden el mundo en el que viven, son incapaces de relacionarse con él y permanecen instalados en una nube que puede ser despistada o violenta. Sin embargo, cada vez parece más claro que el trastorno está relacionado con una gran cantidad de péptidos en el sistema nervioso central, agudizado por una mala asimilación del gluten y la caseína. Los niños autistas viven bajo un cuadro de saturación de opiáceos: cambiar la dieta es cambiar la vida. Los niños que han sido sometidos a una dieta especial sin gluten ni caseína han experimentado una notable mejoría. No se curan, y los que padecen un retraso mental siguen teniendo esa limitación, pero aprenden más.

"En lo primero en lo que hay que insistir", dice el doctor David Mariscal, experto en nutrición, "es en que esto no es un milagro. El autismo no se cura. Pero en los casi cuatro años que llevo tratando a niños autistas he comprobado que en la mayoría de los casos se producen unas mejorías notables". Mariscal empezó a tratar niños autistas de la mano de Ángel Rivière, catedrático de Psicología en la Universidad Autónoma de Madrid, fallecido el año pasado, una de las mayores autoridades en esta materia. "Nos pusimos en contacto, me contó las investigaciones que se habían hecho en otras parte del mundo con la dieta para autistas y enseguida empezó a mandarme pacientes. De las 20 familias con las que comencé, unas 15 siguen cumpliendo la dieta y los cambios que se aprecian en los niños son muy grandes".

El gluten y la caseína son los responsables del aumento de péptidos, así que la dieta consiste en suprimirlos. El gluten está presente en el trigo, la cebada, la avena y el centeno, y la caseína en la leche y todos sus derivados. "Pero no se puede suprimir de golpe esta alimentación, porque si no, los niños sufrirían algo muy parecido al síndrome de abstinencia. No hay que olvidar que estos péptidos, gliadinomorfina y casomorfina, son estructuralmente muy parecidos a las endorfinas, así que lo que producen es una sensación de bienestar que el cuerpo quiere mantener". Como parece que la caseína tiene una influencia mayor, es lo primero que se quita, "y el gluten, seis u ocho semanas después".

¿Hasta qué punto una disminución de todo lo que lleve pan de trigo y de la leche y todos sus derivados puede generar carencias en la alimentación de los niños? David Mariscal asegura: "Se piensa que la leche es insustituible, pero no es verdad. Ahora se hacen leches de almendra y de soja que se pueden complementar, si es necesario, con calcio. Además, se pueden añadir a la dieta polivitamínicos, aunque yo he podido comprobar en mis pacientes que no tienen ningún problema de crecimiento. Y, en todo caso, las mejoras son tan grandes que siempre merecería la pena".
Aunque las razones de esta mayor presencia de péptidos no se conocen con exactitud, ésta podría deberse a una mayor permeabilidad de las paredes del estómago de estos niños o a un problema de los enzimas que tienen que degradar estas proteínas y que no lo hacen adecuadamente. "Sean las causas que sean, lo que está claro son sus efectos", dice Mariscal.

Englobados bajo una relación imposible con lo que les rodea, incluidos sus padres, hay una serie de rasgos bastante frecuentes aunque con distinta intensidad en los comportamientos de los niños autistas. Son hiperactivos, duermen mal, sufren diarreas crónicas, tienen enormes dificultades con el lenguaje, padecen obsesiones y, sobre todo, son incapaces de tener empatía social. "De una manera diferente en cada paciente, a los seis o siete meses del tratamiento hemos podido comprobar que algunos de estos síntomas mejoran", dice Mariscal. "Y conseguir que un niño que no dormía duerma seis horas supone un cambio muy importante, para él y para su familia. Algunos de los niños han cambiado espectacularmente, pero las mejoras ni son infinitas ni son exponenciales", advierte.

Adela Castañón, médico, es la madre de Javier, un niño autista que ha seguido la dieta. "Comencé con la dieta hace dos años, cuando mi hijo tenía siete. Ahora está más en el mundo. Entonces no tenía lenguaje, ni comunicación ninguna y ahora lee, escribe, ha aprendido a sumar y ya está empezando a restar. Dibuja una cosa y me pregunta que qué es, pero no como lo indios, lo dice claramente, bien pronunciado". "Pero", añade rápidamente, "no hay que pensar que la dieta es milagrosa y que cura a los niños sin más. Los primeros seis meses son muy difíciles y no todos los niños mejoran igual. Pero si tienes la suerte de que mejore, como el mío, las diferencias son muy grandes. Una vez que se pasa el tirón del principio, luego ves que vale la pena".

Castañón se ha convertido en "ferviente defensora de la dieta"; "aunque antes era escéptica. Me sonaba a ciencia-ficción, también porque cuando oí de ella por primera vez, mi hijo no masticaba y hubiera sido imposible hacerla. Me hice de la asociación de celiacos, que te mandan una guía con las marcas y los productos que no tienen gluten, y he comprobado que no es muy difícil seguir la dieta. Toma leche y yogures de soja".

Para Juan Martos, psicólogo, discípulo de Ángel Rivière y director del colegio Leo Kanner para niños autistas, "la mejoría que produce la dieta y que repercute en el estado general, bien porque estén más tranquilos, o duerman mejor o lo que sea, amplía inmediatamente sus posibilidades de aprendizaje. Se nota que son capaces de llegar más lejos, aunque nunca alcanzan un comportamiento social normal".
"Todos los niños autistas que hacen la dieta sienten, en mayor o menor medida, la mejoría. Y al mejorar la predisposición al aprendizaje, son capaces de centrar la atención, de aprender más cosas en menos tiempo". Pero, aclara Martos, "el 75% de los casos de autismo está unido a un retraso mental, y éste no se ve afectado por la dieta".

Exceso de opiáceos

Las primeras investigaciones sobre dieta y autismo las llevó a cabo en 1979 Jack Panksepp, profesor de Psicología de la Universidad Pittsburg, en EE UU. Experimentos posteriores demostraron, utilizando ratas de laboratorio, que un exceso de opiáceos provocaba cambios en el comportamiento de las ratas. Y, al revés, que la disminución de estos productos volvía a provocar comportamientos normalizados.

Lo que, sin embargo, no está todavía claro es por qué se produce el autismo. Un gen situado en el cromosoma 7, según algunos indicios, podría ser responsable de la enfermedad, aunque otros expertos piensan en causas exclusivamente psicológicas, y otros en trastornos metabólicos desde el momento de la gestación, o en una mezcla de algunas o todas ellas.
Paul Shattock, uno de los investigadores que más ha profundizado en la relación de opiáceos y autismo, ha analizado la orina de 1.200 niños autistas, y ha encontrado en ellos una alta concentración de estas sustancias. Shattock, incluso, sugiere como posible causa de la enfermedad un exceso de estos péptidos en el útero materno durante el embarazo.

El autismo fue descrito por primera vez en 1943, por el psiquiatra Leo Kanner. Encontró coincidencias en 11 niños a los que trataba, extrañas alteraciones que no se daban en ningún otro tipo de pacientes. Hasta ahora se consideraba que había un niño autista por cada 2.500 habitantes, "pero la cifra está siendo revisada", afirma Juan Martos. "En algunos países de nuestro entorno ya se habla de un caso por cada 250 habitantes, lo que se debe a una suma de factores, pero sobre todo a que cada vez se diagnostica mejor la enfermedad".
En cuanto al sexo de los enfermos, la relación suele ser de cuatro chicos por cada chica "aunque las chicas, cuando lo tienen, lo tienen muy marcado, muy profundo", añade.

Uno de los errores más habituales que se produce al referirse al autismo es pensar que es una enfermedad que afecta a todos por igual. "No se puede hablar, dice Martos, de blanco o negro; el autismo es un continuo, entre el niño más afectado y el menos, con muchísimos matices. Y cada uno con un comportamiento diferente, aunque todos tengan patrones comunes".

Una historia de vida (vale la pena leerla)

Enfermedades que se asocian con la enfermedad celíaca

Enfermedades que se asocian más frecuentemente con la enfermedad
celíaca.
Enfermedades inmunológicas
Diabetes mellitus
Tiroiditis
Enfermedad de Addison
Fibrosis intersticial crónica
Púrpura trombocitopénica
Nefropatía por IgA
Enteropatía inducida por leche de vaca
Pericarditis recurrente
Hepatitis crónica
Enfermedades reumáticas
Síndrome de Sjögren
Enfermedad inflamatoria intestinal
Anemia hemolítica autoinmune
Cirrosis biliar primaria
Vasculitis
Sarcoidosis
Colangitis esclerosante
Hipoesplenismo
Trastornos neurológicos y psiquiátricos
Encefalopatía progresiva
Síndromes cerebelosos
Demencia con atrofia cerebral
Autismo
Esquizofrenia
Depresión
Leucoencefalopatía
Epilepsia con calcificaciones occipitales (síndrome de Gobbi)
Neuropatía periférica
Ataxia mioclónica
Epilepsia parcial
Otras asociaciones
Fibrosis quística
Síndrome de Down
Cistinuria
Talla baja
Osteoporosis
Retraso puberal
Enfermedad de Hartnup
Afecciones neoplásicas
Hipoplasia esmalte dental
Anemia ferropénica
Osteomalacia
Infertilidad