lunes, 30 de marzo de 2009

Una wikiceliacos

Ahora tenemos una wikiceliacos; les cuento que un wiki permite que se escriban artículos colectivamente (co-autoría) por medio de un lenguaje de wikitexto editado mediante un navegador. Una página wiki singular es llamada "página wiki", mientras que el conjunto de páginas (normalmente interconectadas mediante hipervínculos) es "el wiki". Es mucho más sencillo y fácil de usar que una base de datos.
Una característica que define la tecnología wiki es la facilidad con que las páginas pueden ser creadas y actualizadas.



La principal utilidad de un wiki es que permite crear y mejorar las páginas de forma instantánea, dando una gran libertad al usuario, y por medio de una interfaz muy simple. Esto hace que más gente participe en su edición, a diferencia de los sistemas tradicionales, donde resulta más difícil que los usuarios del sitio contribuyan a mejorarlo.



Esta wiki fue creada para que todos podamos, participar, escribir y modificar las páginas. Por ejemplo un usuario crea una página nueva (está en la parte superior izquierda) donde introduce un determinado contenido, cualquier otro visitante puede cambiar esa misma página con Editar (extremo superior derecho dibujo de un lápiz y la palabra editar). La esencia de un wiki es la colaboración entre varias personas para generar información.



Podemos contar nuestras historias, anécdotas, escribir recetas, dar información, a trabajar y construir esta página que será de todos, a pensar y proponer temas sobre la celiaquía y quien les dice a lo mejor algún día se convierta en una "wikipedia" de celíacos.
Para poder crear una página necesitas estos datos:
Realiza un clic en Unirse a este wiki y escribe tu e-mail y contraseña luego envia para solicitar permiso y listo
Anímate crea, participa, no tengas miedo todo se transforma, se modifica, no te hagas problemas, inténtalo, es tu posibilidad de expresarte, de difundir sobre la enfermedad, de participar.

lunes, 23 de marzo de 2009

Invitación a la primera reunión 2009

Hola a todos los amigos del blog y compañeros de ruta sin gluten!
Quiero avisarles que este Viernes 27 de Marzo comenzamos nuestros encuentros mensuales en la Casa de la Cultura (Salta y Moreno) La reunión será a partir de las 19.30 hs. y los esperamos para compartir experiencias de vacaciones y novedades del Libro de marcas. Esperamos con Sandra y colaboradoras que en este 2009 vuestras inquietudes puedan, Dios mediante, concretarse a corto plazo. Un abrazo, Lidia y Sandra. Coordinadoras de ACELA Villa Constitución.

El rol de las Asociaciones

En todo el mundo, las asociaciones de ayuda al celíaco tienen el objetivo de proveer información, servicio y soporte tanto a los pacientes como a sus familiares. Esta finalidad se canaliza a través de los programas de educación pública y profesional que intentan difundir los últimos avances en el conocimiento de la enfermedad y de todo aquello que proviene del área de investigación. Las asociaciones cumplen un rol fundamental en la distribucioón de información confiable y segura acerca de los alimentos permitidos, pues mantienen un contacto permanente con la industria alimenticia y los medios de comunicación públicos. La mayoría de las asociaciones de ayuda al celíaco fueron fundadas al comienzo de la década del 80, coincidentemente con el inicio de la utilización de los anticuerpos antigliadinas y, posteriormente, antiendomisio. En la década del 90, el empleo de estas técnicas serológicas permitió efectuar los primeros estudios masivos de pesquisa de la enfermedad con los que se llegó a conocer la prevalencia actual de un paciente celíaco cada 150 individuos.
Entre las funciones más importantes de las asociaciones de ayuda, se destaca la de brindar el ámbito adecuado para unas discusión seria y comprometida de las múltiples cuestiones cotidianas que preocupan a las madres de los niños celíacos, por ejemplo ¿Cómo debe manejar el pequeño la enfermedad en la escuela? ¿Qué debe hacer en las fiestas de cumpleaños? ¿Es conveniente que sus amigos y parientes lejanos conozcan su enfermedad? ¿ Toda la casa debe estar libre de gluten? Todas estas preguntas y muchas otras, se resuelven en un marco de contención en el que la experiencia de los padres más antiguos en la asociación ayuda a los novatos.
Es necesario multiplicar los esfuerzos para ayudar a estas instituciones sin fines de lucro que, sólo con cariño y trabajo, han sabido canalizar las angustias y el sentimiento de aparente desamparo que enfrentan cotidianamente los pacientes celíacos. Junto con los médicos y nutricionistas las asociaciones brindan el marco adecuado para el tratamiento seguro de la enfermedad.