El rol de las Asociaciones

En todo el mundo, las asociaciones de ayuda al celíaco tienen el objetivo de proveer información, servicio y soporte tanto a los pacientes como a sus familiares. Esta finalidad se canaliza a través de los programas de educación pública y profesional que intentan difundir los últimos avances en el conocimiento de la enfermedad y de todo aquello que proviene del área de investigación. Las asociaciones cumplen un rol fundamental en la distribucioón de información confiable y segura acerca de los alimentos permitidos, pues mantienen un contacto permanente con la industria alimenticia y los medios de comunicación públicos. La mayoría de las asociaciones de ayuda al celíaco fueron fundadas al comienzo de la década del 80, coincidentemente con el inicio de la utilización de los anticuerpos antigliadinas y, posteriormente, antiendomisio. En la década del 90, el empleo de estas técnicas serológicas permitió efectuar los primeros estudios masivos de pesquisa de la enfermedad con los que se llegó a conocer la prevalencia actual de un paciente celíaco cada 150 individuos.

Entre las funciones más importantes de las asociaciones de ayuda, se destaca la de brindar el ámbito adecuado para unas discusión seria y comprometida de las múltiples cuestiones cotidianas que preocupan a las madres de los niños celíacos, por ejemplo ¿Cómo debe manejar el pequeño la enfermedad en la escuela? ¿Qué debe hacer en las fiestas de cumpleaños? ¿Es conveniente que sus amigos y parientes lejanos conozcan su enfermedad? ¿ Toda la casa debe estar libre de gluten? Todas estas preguntas y muchas otras, se resuelven en un marco de contención en el que la experiencia de los padres más antiguos en la asociación ayuda a los novatos.

Es necesario multiplicar los esfuerzos para ayudar a estas instituciones sin fines de lucro que, sólo con cariño y trabajo, han sabido canalizar las angustias y el sentimiento de aparente desamparo que enfrentan cotidianamente los pacientes celíacos. Junto con los médicos y nutricionistas las asociaciones brindan el marco adecuado para el tratamiento seguro de la enfermedad.